Quelles solutions pour se faire aider au quotidien ?
Les maladies neurologiques sans exception ont un fort impact sur la qualité de vie des patients. Mais il existe des solutions pratiques et des aides au quotidien.
De nombreuses maladies neurologiques (sclérose en plaques, maladies d’Alzheimer et de Parkinson…) sont source de handicap, de troubles moteurs et entraînent des difficultés à exercer certaines tâches de la vie quotidienne. Elles nécessitent souvent une aide ponctuelle, voire durable à domicile.
Le rôle des aidants
Les aidants familiaux sont les plus impliqués dans l’accompagnement au quotidien du malade. Sont considérés comme proches aidants le conjoint, un parent, un enfant, un ami ou toute personne entretenant des liens étroits et stables avec le malade, qui lui vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir des activités de la vie quotidienne.
La France compte aujourd’hui 11 millions d’aidants. Acteurs à part entière d’une prise en charge globale à domicile, ce sont également de véritables coordinateurs auprès des professionnels de santé et intervenants professionnels (auxiliaire de vie, aide à domicile…). Ils peuvent bénéficier d’un congé de proche aidant (non indemnisé, d’une durée de trois mois maximum renouvelable), d’accompagnement de fin de vie ou de solidarité familiale.
L’aide à domicile
La mobilisation psychologique et matérielle étant importante, les aidants ne doivent pas hésiter à être déchargés de certaines responsabilités éprouvantes. La reconnaissance de la maladie peut ainsi donner droit à une aide à domicile ainsi qu’à un auxiliaire de vie. Les professionnels formés dans ce but ont pour mission de s’acquitter des tâches quotidiennes (ménage, lessive, préparation des repas, toilette…). Ils contribuent également à stimuler l’autonomie de la personne malade (accompagnement aux courses, promenades…).
Une évaluation à domicile par des équipes mobiles de réadaptation et de réinsertion peut être proposée pour anticiper les éventuelles difficultés liées à la perte d’autonomie due à la maladie et y remédier. Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (Spasad), qui assurent des missions de soins infirmiers et d’aides à domicile, peuvent être délivrés sur prescription médicale à condition que le malade soit âgé de plus de 60 ans ou en situation de handicap. Leur coût est à la charge de la Sécurité sociale (pour la partie dédiée aux soins infirmiers).
Un logement adapté
La maladie multiplie la probabilité de risque de chute. Il est donc conseillé, surtout si la personne vit seule, d’équiper son logement pour anticiper les dangers. L’accessibilité à la salle de bains, à la cuisine et à la chambre doit être améliorée en laissant les pièces le plus dégagées possible et en y installant par exemple une rampe d’accès.
Différentes aides techniques sont également envisageables telles que téléalarme, lève-personne, siège de bain, déambulateur… Ces dispositifs sont évalués et préconisés par des ergothérapeutes avec la participation éventuelle d’une assistante sociale. La prise en charge des travaux ou des achats peut être partiellement financée.
Quelles aides financières ?
Une ou plusieurs allocations peuvent être versées selon la pathologie et son degré de sévérité ainsi que l’âge, le statut socioprofessionnel et les revenus de la personne malade : allocation aux adultes handicapés (AAH), majoration pour la vie autonome (MVA), allocation supplémentaire d’invalidité (Asi)… S’il est titulaire de la carte d’invalidité à hauteur de 80 %, le demandeur peut également bénéficier d’aides fiscales.
Amélioration de la prise en charge
Inscrit dans la stratégie nationale de santé, le plan national des maladies neurodégénératives 2014-2019 souhaite faire progresser la prise en charge et les traitements de la sclérose en plaques et des maladies d’Alzheimer et de Parkinson, selon trois priorités : améliorer le diagnostic et la prise en charge ; assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants ; développer et coordonner la recherche.