Accompagner un proche atteint d’un trouble neurologique

Invalidité

Devenir aidant d’un proche touché par une maladie neurologique ne s’improvise pas. En plus d’une implication quotidienne, il est nécessaire de se renseigner sur les aides que le malade est en droit d’obtenir.

Le statut d’aidant, s’il est trop peu reconnu, est pourtant une fonction à part entière qui prend une place importante dans une vie. Elle implique en effet un engagement sur le long terme de la part d’un proche (conjoint ou enfant le plus souvent) dans le quotidien d’une personne atteinte d’un handicap ou d’une pathologie neurodégénérative, comme la maladie d’Alzheimer. Un aidant devient responsable de tout le quotidien du malade : toilette, repas, courses, entretien du lieu de vie… sans oublier les rendez-vous médicaux nécessaires au suivi de son état de santé ou encore le soutien moral et psychologique qu’il apporte au malade, pour l’épauler dans cette épreuve.

Demander de l’aide

Une telle implication quotidienne demande beaucoup d’efforts. Bien souvent, l’aidant s’essouffle vite et a besoin d’aide. Différentes solutions existent, comme la mise en place d’une auxiliaire de vie qui viendra s’occuper du lever, des repas, de la toilette du malade, voire du ménage et des courses. Il est également possible d’organiser un accueil de jour dans une structure spécialisée : la personne souffrante est ainsi prise en charge en demi-journée ou toute la journée, ce qui libère du temps à l’aidant. De la même façon, un hébergement temporaire en Ehpad peut être envisagé, de manière ponctuelle (un week-end en particulier, par exemple) ou de manière plus régulière (une semaine tous les deux mois). « L’aidant ne doit pas hésiter à solliciter ces aides pour souffler un peu, déclare Patrick-Ange Raoult, psychologue-clinicien. Pour être efficace et donner le meilleur de soi-même en tant qu’aidant, il faut absolument penser à soi en s’accordant du temps. »

La prise en charge financière

Toutes ces aides ont évidemment un coût. L’aidant doit ainsi se renseigner pour bénéficier des aides dont le malade peut bénéficier. La plus connue est l’Allocation personnalisée d’autonomie (Apa), attribuée aux plus de 60 ans en situation de perte d’autonomie, qui permet de prendre en charge le financement de journées d’accueil, par exemple. Elle peut aussi constituer une aide permettant de payer les frais inhérents à un hébergement en Ehpad, si l’aidé est résident permanent de l’établissement. Des structures comme les centres communaux d’action sociale (CCAS), les caisses de retraite, les mutuelles, voire les mairies peuvent être pourvoyeurs d’aides financières, tout comme le département, qui est aussi en capacité de verser une aide sociale à l’hébergement (ASH) pour financer les institutions d’accueil (Ehpad ou unité de soins longue durée). Si le malade est en mesure de se maintenir à domicile moyennant quelques aménagements, des financements couvrant les frais nécessaires à adapter le logement sont également possibles.

L’avis de l’expert

« Lorsque l’on est aidant, on est souvent pris par des sentiments contradictoires. On veut aider son proche, et tout à la fois on souffre de la situation dans laquelle on se retrouve et on culpabilise de lui en vouloir car il est malade, détaille Patrick-Ange Raoult. Il est indispensable de s’aménager des temps de pause et de sortir de cet isolement. Pour ce faire, il existe les cafés des aidants, souvent organisés au sein des centres sociaux. Ces groupes de parole permettent d’échanger avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire, de partager cette épreuve et de se sentir compris. »