Accompagner son enfant malade du cancer
Faire face à la maladie grave qui affecte leur enfant et l’accompagner pendant tout le processus de soins est une épreuve pour les parents. Comment faire pour vivre au mieux ces moments difficiles ? Mylène Panarelli, psychologue-clinicienne à la Ligue contre le cancer, nous livre ses réponses.
La prise en charge d’un enfant en oncologie pédiatrique suit un parcours spécifique, non seulement en raison de son âge mais aussi à cause de l’intégration de ses parents aux différentes étapes de soins. Un programme personnalisé, comprenant un calendrier prévisionnel des traitements, est remis aux parents, qui peuvent par la suite prendre leurs dispositions pour accompagner leur enfant, en posant par exemple des jours de congés spécifiques, donnés en cas de maladie grave.
Rester unis
Souvent, l’un des deux parents, voire les deux parfois cesse(nt) toute activité professionnelle pour se rendre complètement disponible(s). « En plus de la fatigue que les allers-retours à l’hôpital occasionnent, un arrêt d’activité entraîne des difficultés financières. Tous ces éléments déséquilibrent la vie familiale, et le couple doit souvent réapprendre à communiquer pour s’entendre et rester uni face à la maladie de l’enfant, pour son bien-être », explique Mylène Panarelli.
Apprendre à communiquer
C’est aussi avec leur enfant que les parents doivent réapprendre à échanger. « Je reçois souvent des parents paniqués qui m’appellent pour me dire que l’un des amis de leur enfant, hospitalisé aussi, vient de mourir, et ils ont peur car leur enfant dit vouloir le rejoindre. » En s’appuyant sur cet exemple, la psychologue rappelle qu’un enfant très jeune n’a pas de notion très claire de ce qu’est la mort et ne saisit pas que cette dernière est irréversible. « La mort n’est pas quelque chose de très clair avant l’âge de sept ans, chez l’enfant, et c’est un minimum. » En revanche, il est conseillé d’échanger avec son enfant autour de l’absence, du manque de cet ami... « Les enfants malades sont surprenants car ils sont généralement matures très tôt, du fait de leur maladie, ajoute Mylène Panarelli. Ils ont un point de vue très adulte sur certaines choses, ce qui peut être déconcertant. »
Ne pas culpabiliser
Une fois l’enfant pris dans les traitements et soins dispensés à l’hôpital, il peut être compliqué pour les parents de garder leur place. Dans l’inconscient collectif, leur rôle est de protéger leur(s) enfant(s). « Difficile de ne pas culpabiliser et de se dire qu’on a failli à cette mission quand on a un enfant malade. Quelquefois, des sentiments d’injustice et d’impuissance s’installent aussi. À la fois parce qu’on se demande pourquoi cette épreuve nous arrive, mais aussi parce qu’on doit s’en remettre au corps médical pour obtenir un résultat, qui est lui-même incertain », conclut la spécialiste.
L’avis de l’experte
Échanger avec un enfant malade
« Pendant cette période difficile, la relation avec son enfant malade peut se compliquer. Et ce d’autant plus si ce dernier est très jeune et ne comprend pas forcément ce qui lui arrive. » Mylène Panarelli conseille alors de passer par d’autres biais pour échanger : « Quand on a des difficultés à s’exprimer avec les mots, on peut choisir d’autres moyens de communication. Chez l’enfant, le dessin et les livres sont d’excellents moyens de partager, à la fois pour leur expliquer ce qui leur arrive et pour les laisser exprimer leurs émotions. »